En la sala del Congreso en la que en estos días tiene lugar la Diputación Permanente, que legisla hasta el fin de las elecciones, es donde ConELA (Confederación Española de Entidades de ELA) ha tenido un espacio para actualizar la Ley 3/2024, conocida popularmente como Ley ELA. Salió aprobada por unanimidad en octubre de 2024, recogiendo las aportaciones del PP, el PSOE, Sumar y Junts, tres años después del proyecto de ley de Ciudadanos. Sin embargo, lejos de llegar a satisfacer todas las necesidades de los 4500 que padecen esta enfermedad en nuestro país, todavía existen dificultades para que tengan toda su efectividad. Eso es de lo que trató el acto organizado por la confederación en esta sala que, como se afirma desde la primera intervención, ya “está vinculada a la ELA”.
El presidente de ConELA, Pepe Jiménez, ha reconocido que se han producido “pasos importantes”, aunque ha advertido de que todavía no se ha alcanzado la meta. “Nuestro objetivo continúa siendo que el enfermo no enfrente desprotección por carecer de recursos, que no se vea afectada la dignidad o autonomía por parte de las autorizaciones, que nadie tenga que esperar unos recursos que llegan demasiado tarde”, ha afirmado.
Visiblemente emocionado, Jiménez ha recordado a los compañeros fallecidos que no han podido beneficiarse de las prestaciones reconocidas por la ley. “Tenemos la responsabilidad de no dar por acabado un trabajo que todavía tiene objetivos pendientes. Nuestro compromiso no es con administración, gobierno ni partido político y no admite renuncias”, ha concluido.
Acto seguido se suma Jesús Martín, director general de Discapacidad, perteneciente al Frente Amplio. Según él, ha habido un seguimiento “escrupuloso” de la aplicación de la ley, ya aplicada en toda España y aplicada en un 85%, gracias a un presupuesto de 500 millones de euros y la creación de dependencia de grado III+. También introduce un tema peliagudo en la jornada, como lo son las comunidades autónomas, a las que compete la aplicación sin los copagos criticados por ConELA en su informe.
Las autonomías y los copagos
Según el documento que presentaba la confederación, las comunidades autónomas presentan grandes variaciones en su atención a los enfermos. Pese a que se creó un grado III+ a nivel nacional, la anulación de los copagos para obtener el dinero y la compatibilidad con otras ayudas, son cuestiones resueltas de forma dispar. Es paradigmático el caso vasco, donde las tres provincias ofrecen distintas condiciones para un dinero, Álava limita a 8 horas la asistencia doméstica y Vizcaya aplica copago si la persona cobra más de cuatro veces el SMI. Andalucía, por su parte, presenta problemas de compatibilidades, ya que se solicitan 107, la administración concede 57 y tan solo 13 enfermos aceptan debido a ser incompatible con otras ayudas sociales que su estado requiere.
Cataluña parece ser la comunidad que mejor funciona, habiendo eliminado los copagos hace meses, habiendo concedido prestaciones al 76% de sus enfermos, siendo una de tres comunidades que aportan un plus sobre el grado III+ —las otras dos Navarra y La Rioja— y proporcionar cuidados a domicilios que incluyen 2 horas de fisioterapia, única comodidad en hacerlo. Esto es sin embargo uno de los puntos más lamentados, porque desde ConELA reclaman un personal que atienda 24h y que tenga formación médica especializada en lugar de la meramente social que por el momento tienen. Lo que sí matizan es que esta nueva formación, para no cortar los servicios que ya están en marcha con gente no formada, debe haber un período de adaptación calculado.
Las propuestas políticas
Después, una mesa política moderada por Esther Ruiz, directora de Empatía. En ella, hubo un recuerdo adicional, a Julio Ruiz, de Ciudadanos en Andalucía, fallecido la semana anterior, antes de que cada partido expresase sus puntos de vista. También a Juan Carlos Unzué, exjugador que impulsó la causa y la mesa reconoció que despertó sus conciencias. Según el presidente de ConELA, estaba programado que él fuera quien abriese el acto, asistiendo o con un vídeo grabado, pero finalmente no pudo por empeorar su condición.
Una vez comenzada la mesa, los cuatro partidos mayoritarios defendieron sus posturas. Elvira Velasco, del PP, ha explicado que su partido buscaría la implementación total de la ley, eliminando el copago y teniendo en cuenta la electrodependencia, lamentando el rechazo por el congreso de las enmiendas que se presentaron en el Senado. El PSOE no ha presentado todavía su programa, pero según Guillermo Hita la “suficiencia financiera” formará parte del mismo. Liliana Marcos, del Frente Amplio, ha elevado el tono, hablando primero de mayor financiación para las organizaciones y después de que quien hablaba de bajar impuestos sin bajar calidad de los servicios, puesto que, bajo su punto de vista miente. “Todo tiene un coste”, dice. Además, pone sobre la mesa la inmigración, tanto destacando que medio millón de migrantes se dedican a los cuidados bajo la Ley de Dependencia como deseando que no se desatienda a ningún enfermo por “no tener el papel correcto”.
El momento más violento ha venido de la mano de Vox, con María Ruiz, en el que habló de la sonada prioridad nacional de Vox y localizó el problema en la burocracia y la delegación de competencias a través de las comunidades autónomas, que definía como “17 reinos de taifas, que solo crean caos”. Asimismo, sostuvo que Vox fue marginado del proceso legislativo por “sectarismo” y criticó que se aprobase antes la ley de eutanasia que la correspondiente a la ELA. Lo resumió así: “Mientras haya un solo español enfermo, debe haber toda la fuerza del Estado”. La crítica ha sido inmediata.
Las personas en el centro
En el momento de enunciar sus palabras, Martín Caparrós, se alza en voz viva: “¿De verdad dicen eso?”, momento en el que se enzarzan en una discusión sobre la xenofobia del partido. Las críticas continúan en el momento en el que Camparós, que ha asistido en calidad de ponente, se disculpa por el alboroto y explica que lo encuentra xenófobo por su diferenciación por españoles, no entre “legales” e “ilegales”, antes de contar su experiencia particular, algo de lo que tampoco ha estado carente el encuentro.
El toque humano, la experiencia del hogar para enfermos y familiares ha sido representado tanto en su charla como una mesa posterior y la despedida a cargo de El Capi y Jiménez. Ahí es donde han celebrado los logros y lamentado situaciones de falta de empatía con los pacientes (por ejemplo, un doctor dijo que para los remedios que había para la ELA mejor “se lo gastase en jabón”) o situaciones administrativas que todavía persisten, sobre todo con relación a los cuidadores. Es el caso de Tatiana, que ha sostenido que todavía es dificil elegir quién la cuida viviendo en un pueblo. A ello, propone la contratación directa de asistentes si las administraciones son insuficientes, velar por las empresas acreditadas con profesional formado y que trabaje en condiciones dignas y adaptar los recursos a cada paciente.
Es una de las muchas reflexiones de una jornada en la que queda además claro que el sistema público ha funcionado con lentitud respecto a una enfermedad que empeora enormemente en escasos meses o incluso semanas, cuando no ha infravalorado la situación desde el punto del vista del copago o la financiación pública a la investigación. Solo ha recibido fondos para ello el Instituto Carlos III, que ha recibido 3,27 millones de 2024 a 2026, pero debe renovarse en diciembre y corre el riesgo de no hacerlo. Desde ConELA afirman que siguen luchando por ello, de la mano en este caso de la Fundación Luzón y la Caixa por la investigación privada y poniendo deberes a la Diputación Permanente, que se reúne en la sala del acto hasta las elecciones. “Que aprueben la eliminación del copago vetada por el Gobierno y la electrodependencia. Si esto está acabado no hace falta esperar a la siguiente legislatura y que en diciembre del año que viene estemos diciendo lo mismo”, encarga Jiménez en declaraciones a LA DISCUSIÓN.